Novosti
< sve vesti
Izazovi lečenja multiple skleroze sa ranim početkom
14. septembar 2022.
Multila skleroza kao i druge hronične bolesti može da utiče na mlade ljude na razne načine. Danas postoji nekoliko terapijskih opcija koje su dostupne pacijentima obolelim od MS-a a koje uključuju imunomodulatornu terpiju, imunospuresivnu terapiju i simptomatsku terapiju. Imunomodulatirna terapija se uključuje u što ranijoj fazi bolesti da bi sprečila inflamaciju i svela na minimum gubitak aksona. Mnogi pacijenti započinju ovu terapiju jako mladi. U koliko lekar ne informiše dobro pacijena o terapijskim mogućnostima, pacijenti se okreću alternativnim izborima informacija kao i alteranativnim načinima lečenja koji izgledaju ubedljivi ali bez naučnog dokaza o njihovom dejstvu. Dobra informacija sa dugoročnim pogodnostima je preduslov za uvođenje terapije kod mladih pacijenta obolelih od MS-a.

Postojanje hronične bolesti kod dece i adolescenata utiče na lični indentitet, emocionalni život, ostvarivanje veza, izbor obrazovanja i zanimanja kao i na porodični život.

Adolescencija je vreme promena i pralaza: od deteta do nezavisne, zrele i odgovorne osobe, od školskog perioda do zaposlenja, prelazak iz uloge sina ili ćerke u bračnog (emotivnog) partnera i roditelja. Dijagnoza MS kod adolescenta komplikuje stvar dodatno potrebom da se bolest prihvati i da joj se prilagodi, u tom peridu lečenje se nastavlja na Odeljenjima za odrasle, menjaju se do tada poznat lekar i MS tim. Takve promene zahtevaju prilagođavanja koje može biti teško.

U adolescentnom periodu naš pacijent se suočava sa dijagnozom MS-a: da je to hronična bolest, da ne postoji izlečenje, da je eventualna terapija kontinuirana u našim uslovima podrazumeva kontinuiranu aplikaciju subkutanih injekcija, da se pogoršanje može javiti bilo kada i bilo gde, da tegobe u vidu zamora mogu da utičnu na aktivnosti dnevnog života, koncentraciju, budući profesionalni i emotivni život.

Na žalost, suočavanja sa dijagnozom MS-a podrazumeva suočavanje sa čuinjenicom sa je pacijent drugačiji od svojih vršnjaka i suočavanje sa gubitkom kontrole s obzirom da se tegobe mogu javiti bilo kada i bilo gde. Roditelji pacijenta sa MS-om se takođe suočavaju sa promenama, pre svega moraju da se pomire da njihove nade i snovi koje su imali u odnosu na svoje dete najverovatnije neće biti ispunjeni. Odgovornost roditelja je da uobliče i racionalizuju nade i želje kako svoje dece tako i svoje.

Deca često zauzimaju pasivnu ulogu u lečenju. Roditelji preuzimaju odgovornost i donose odluke, i umesto da budu podrška svome detetu stavljaju se u ulogu supervizora. Ovakvi konflikti mogu da dovedu do napetosti u porodici. U prirodi mladih ljudi je da budu nezavisni i da se uglavnom ne slažu sa svojim roditeljima. Adolescenti su uglavnom fokusirani na sadašnjost i ovaj trenutak bez mogućnosti sagledavanja dugoročnih posledica i mogućnosti. Ovo se pre svega odnosi na uvođenje imunomodulatorne terapije kojoj je jedan od osnovnih ciljeva dugoročna kontrola bolesti.

Uloga medicinskog osoblja u ovim izuzetno teškim godinama za naše pacijente i njihovo suočavanje sa bolesšću je od krucijalnog značaja. Naučiti da pacijenta sa živi sa MS-om i zadrži samopoštovanje je osim pravilne dijagnoze i lečenja najznačajni doprinos lekara i tehničara koji rade sa ovim bolesnicima.

Samosvest o sebi i smamopoštovanje se stvaraju kao odraz pacijentove slike o sebi. Za mnoge mlade ljude samo svest i samo poštovanje (bez obziora da li oni boluju od MS-a, neke druge bolesti ili su zdravi) je teško steći.

U skorašnjim studijama, socijalna podrška je najznačajnija da se popravi samopoštovanje i psihička stabilnost pacijenta sa MS-om (1). Socijalna podrška pacijentima se zasniva na mogućnosti komunikacije sa drugim ljudima koji boluju i stručnim osobljem.

Izbor zanimanja odnosno upis odgovarajuće škole može da bude jedna od jako bitnih stvari za dalje funkcionisanje kod pacijenata sa ranim početkom MS-a. Svakako da škole i univerziteti moraju biti osposobljeni za korišćenje osobama sa invaliditetom. Pitanje školovanja je nešto što rezultira izborom životnog poziva. U većini slučajeva suočavanje sa bolešću u ranim životnim godinama je i suočavanje sa nekim ambicijama i snovima. (2)

Jedan od prioriteta adolescenata je ostvarivanje emotivnih veza i traženje, tj nalaženje emotivnog partnera. Muškarci i žene koji boluju od MS-a često brinu da ih bolest ograničava u traženju partnera i da ih partner neće prihvatiti s obzirom na bolest koja bi u jednom trenutku mogla da dovede do znatne onesposobljenosti. Ali kao i drugi mladi ljudi i pacijenti sa MS-om imaju uspešne emotivne veze, nalaže životne partnere i ostvaruju porodični život.

Osim uticaja na sliku o sebi i samopoštovanje, MS može da utiče i na sliku sopstvenog tela i seksualnu disfunkciju koja je vrlo često ne dijagnostikuje zbog toga što pacijenti ne žele da govore o tome (3).

Opaženo je da pacijenti sa blagim simptomima MS-a više pažnje posvećuju održavanju svoje atraktivnosti i seksulane funkcije nego što su zabrinuti za fizičku onesposoljenost. (3 ) Održavanje sekulane funkcije je komplikovan proces koji zavisi od nervnog sistema, vaskularnog i endokrinog sistema, kao i od brojnih psihičkih faktora kao što su izbor partenera, samopouzdanje i slika o sebi. Mladi ljudi uglavnom smatraju da njihovi seksulani problemi nisu dovoljno važni da bi se izneli na kontroli kod lekara. Sekusalna disfunkcija znatno utiče na kvalitet života.

Suočavanje sa pitanjem roditeljstva i da li stvarati porodicu a boluješ od MS-a dilema sa kojom se suočavaju naši pacijenti. Jedno od prvih pitanja koje se postavlja na kontrolama je mogućnost nasleđivanja bolesti kod potomstva. Procentualni rizik da dete razvije MS je 0.1% u opštoj populaciji, 3-5% je rizik za potomke kod kojih je jedan roditelj oboleo od MS.a i to je češće majka, a 12 % kod dece kod kojih su oba roditelja obolela od MS-a.Studije su pokazale kod 8% dece sa prvim demijelinacionim događajem sa ranim počektom postojao je podatak da jedan od roditelja ima MS. (4)

Trudnoća ne utiče dugoročno na tok bolesti (5). Mnoge žene sa MS-om su imale relaps tokom trudnoće, njačešće tokom drugog i trećeg trimestra . Smatra se da su ova pogoršanja posledica hormonskog uticaja na imuni sistem. Najčešće se relapsi javljaju u prvim mesecima nakon porođaja. Istraživanja su pokazala da trudnoća i porođaj, epiduralna anestezija i pogoršanja nakon porođaja nemaju dugorpčni uticaj na onesposobljenost pacijentkinje. Dojenje takođe ne povećava broj relapsa i ne vodi ka onesposbljenosti. Dojenje može da ima i zaštitnu fukciju za majku u odnosu na aktivnost bolesti. (6,7,8)

Od svih pacijenta obolelih od MS-a 3-5 % je imalo prvi simptom u detinstvu. U koliko lekari, kliničari koji se bave MS- om, budu bolje upoznati sa prepoznavanjem i dijagnozom ranog početka MS-a, istraživanja će biti fokusirana na razlike kod MS-a odraslih i ranog MS-a. Takođe, kod dece prvi klinički simptom demijelinizacionog oboljenja je bliži faktoru koji je pokrenuo bolest, praćenjem tog pacijenta i prepoznavanje takvog faktora bi dovelo do boljeg razumevanja patogeneze i etiologije Multiple skleroze.




Literatura:

1.M. Wilski and T. Tasiemski Illness perception, treatment beliefs, self-esteem, and self-efficacy as correlates of self-management in multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica 2015; 133 (5); 338-345
2, Raggi A, Covelli V, Schiavolin S, Scaratti C et al. Work-related problems in multiple sclerosis: a literature review on its associates and determinantsDisabil Rehabil. 2016;38(10):936-44.
3.Pavol Mikula, Iveta Nagyova, Martina Krokavcova, Marianna Vitkova, Jaroslav Rosenberger et al. Self-esteem, social participation, and quality of life in patients with multiple sclerosis. J Health Psychol. 2016 Jan 12. pii: 1359105315621778. [Epub ahead of print]
4. Ilse A. Hoppenbrouwers, Rogier Q. Hintzen. Genetics of multiple sclerosis. Biochimica et Biophysica Acta (BBA) - Molecular Basis of Disease February 2011,; 1812 (2); 194–201
5.Tsui A, Lee MA. Multiple sclerosis and pregnancy. Curr Opin Obstet Gynecol. 2011 Dec;23(6):435-9.
6.Christian Confavreux, M.D., Michael Hutchinson, M.D., Martine Marie Hours, M.D., Patricia Cortinovis-Tourniaire, M.D., Thibault Moreau, M.D., and *the Pregnancy in Multiple Sclerosis Group. Rate of Pregnancy-Related Relapse in Multiple Sclerosis. N Engl J Med 1998; 339:285-291.
7.Sandra Vukusic, Michael Hutchinson, Martine Hours,Thibault Moreau,et al. Pregnancy and multiple sclerosis (the PRIMSstudy): clinical predictors of post-partum relapse. Brain 2004;127:1353-1360.
8. Annette Langer-Gould, MD, PhD; Stella M. Huang, MS; Rohit Gupta; Amethyst D et al. Exclusive Breastfeeding and the Risk of Postpartum Relapses in Women With Multiple Sclerosis. Arch Neurol. 2009;66(8):958-963.


Autor teksta:
Ass dr Vesna Suknjaja
INFORMACIJE
Politika korišćenja sajta
Politika privatnosti
MAPA SAJTA
Konektom
Novosti
Konektom TV
Podcast
Materijali
Edukacija
Covid19
KONTAKT
HEMOFARM A.D.
Beogradski put bb, 26300 Vršac
+381 13 803 100

Poslovni centar Hemofarm A.D.
Prote Mateje 70, 11000 Beograd
+381 11 381 1200

konektom@hemofarm.com